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(32 Einträge total)

#32   SandroE-MailHomepage24.01.2016 - 16:36
Jug ihr lieben..wünsche euch alles gute für die zukunft...unser kleiner wurde ebenfalls 2008 in St Augustin operiert..er hat auch trikuspidalatesie Typ 1b...alles ist super hoffe es wird auch noch lange so bleiben

#31   AnneE-MailHomepage13.08.2015 - 00:01
Hallo ihr Lieben,
Ich durfte euch drei in unserer MuKiKur im Juli/August 201S in Boltenhagen kennenlernen. Justin ist ein toller Junge und wenn ich es nicht wüßte, würde ich es ihm auch nicht ansehen, was er alles schon mitgemacht hat. Wir hatten eine schöne Zeit zusammen und wir freuen uns auf ein Wiedersehen. LG Anne

#30   Vanessa Dahlmann 22.06.2015 - 21:05
Hallo Ihr drei!
Das ist eine sehr interessante und auch toll gestaltete HP!
Bin sehr froh das ich euch kenne
Justin du bist ein ganz toller Junge!!!!
Alles Liebe Vanessa,Marcus und Sarah

#29   Sandra T.E-MailHomepage15.08.2014 - 15:12
Hallo lieber Justin und Family,
ihr habt da eine supertolle und liebevolle, mit allen Emotionen inbegriffene, Homepage gestaltet.
Meine Tochter Lilly ist 2005 mit Trikuspidalatresie mit Double Outlet Right Ventricle (DORV), großer VSD, L-MGA, Pulmonalstenose re. Aortenbogen (PDA). Die Diagnose wurde wie bei Euch vor der Entbindung festgestellt. Wenn ich eure Zeilen lese…läuft mir ein Schauer über den Rücken, aber es tut auch irgendwie gut nicht allein zu sein. Lilly ist zweimal operiert, ihr geht es bestens und sie ist ein aufgewecktes Mädchen.
Also wir wünschen Euch alles Gute, viele glückliche und aufregende Momente und ein zufriedenes Leben.
Sandra und Herzkind Lilly

#28   Judith SchlömerE-MailHomepage24.02.2014 - 21:30

Hallo durch Zufall bin ich auf eure Seite gelandet. Es ist eine tolle und informative Seite. Macht weiter so.

Zauberhafte Grüße euche Judith

#27   Emmy KrohnE-Mail14.11.2013 - 07:44
Hallo lieber justin und liebe eltern.
Ich bin zufällig auf eure seite gestoßen und bin ueberfaelltigt wie stark ihr alle drei seit und diesen
kampf gemeistert habt. Und ich
finds bewundernswert das ihr euren sohn seit dem tag der diagnose nie
aufgegen habt.
Ich bin nun 15 ssw und das baby
hat wohl ein herzfehler -》Hypoplastisches rechtherz.
Ich weiß nicht was ich machen soll
und wie ich das durchhalten soll aber so geschichten wie von euch
geben mir kraft . Und ich hoffe das mein baby genauso stark sein wird
wie justin. Bleibt wie ihr seit
Kommentar:
Vielen Dank ! Ja, Justin ist wirklich Topfitund man merkt ihm derzeit gar nichts mehr an. ER wird im Januar 8 und besucht dir 2.Klasse. Das einzige was noch an die schwierige erste Zeit erinnert ist der täglich einzunehmende Blutverdünner (ASS) und solch liebe Gästebucheinträge die dann immer wieder mal kommen
Ich wünsche dir viele starke Nerven und alles Liebe u Gute - ihr schafft das schon ! Geniesse den Rest deiner Schwangerschaft - das gibt euch beiden Kraft die ihr brauchen werdet - und gib niemals auf ! ALLES WIRD GUT !!! Liebe Grüße Sabrina (Mama von Justin u Jonas )

#26   Herzchen FinjaHomepage07.03.2012 - 21:31
Hallo Justin,
meine Mama war gerade auf Deiner Homepage stöbern und fand es total klasse bei Dir. Toll das Du alles so super gemeistert hast..

Liebe Grüße von Herzchen Finja mit Mama,Papa und Freyja Cheyenne

#25   michaelE-MailHomepage05.09.2011 - 22:01
hallo justin und famile,
ihr habt echt eine tolle homepage. bei unserem sohn leon wurde auch letzen Jahres im april trikuspidalatresie typ 1b,VSD,ASD festgestellt.Eine Welt brach für uns zusammen.
Aber Leon war stark und seine Sättigung war nach verschlossenem ductus recht stabil bei 80 %.mit 6 Monaten verschlechterte sich Leons Zustand dramatisch und bekam Sättigungsabfälle auf 30 %.Drei Tage Später kam dann ganz schnell die Glenn OP in Heidelberg in der Uni Klinik.
Nach 3 Wochen kam Leon wieder nach Hause.
3 Monate später bekamen wir wieder einen Rückschlag als ein Herzkrankes KInd bei uns im Ort mit dem wir uns in Heidelberg bei unserem Aufenthalt angefreundet haben mit 2-1/2 JAhren verstarb da Ihr Herz einfach zu schwach war.
Momentan geht es Leon recht gut und hat eine Sättigung von 80 %. und wird selten noch blau
Marcumar,und 2 Herzunterstützende Mittel muß Leon nun einehmen
Die Fontan komplettierung soll nun mi 3 Jahren erfolgen.
Wünsche allen betroffenen Eltern Kraft diese Schwere Zeit zu überstehen.
Gruß Michael

#24   Silke B.E-MailHomepage08.06.2011 - 15:33
Hallo lieber Justin und liebe Eltern von Justin,
ich bin eben zufällig auf eurer HP gelandet und muss sagen, sie ist wirklich gelungen!
Meine Tochter kam im Juli 89 mit Pulmonalatresie m. intaktem Ventrikelseptum und Ebstein Anomalie zur Welt. Sie wurde im Alter von 1,5 und 2 Jahren nach Fontan-Kreutzer operiert und es geht ihr damit ausgesprochen gut. Bisher haben sich (toi, toi,toi) keine Komplikationen ergeben und sie ist fast normal belastbar. Seit ca. 4 Jahren muss sie regelmäßig Marcumar nehmen, dies wohl auch bin an ihr Lebensende, aber ansonsten kommt sie ohne Medikamente aus.
Wenn ich es bei euch richtig gelesen habe, hat Justin die Fontan-OP noch vor sich, ich wünsche euch daher alles Gute und viel Glück dafür.
Liebe Grüße
Silke

#23   BeaE-MailHomepage29.05.2011 - 20:19
Lieber Justin, liebe Eltern von Justin

Das ist einfach eine ganz tolle Homepage, mit vielen Infos, die auch anderen Eltern weiterhelfen.
Sehr gerne würde ich diese prima HP bei uns im Elternforum verlinken, damit auch andere betroffene Eltern sie rasch finden können.
Sind Sie mit einer, natürlich kostenlosen Verlinkung einverstanden?

Dann würde ich mich sehr freuen, wenn Sie mir kurz schreiben, damit ich die Verlinkung vornehmen kann.

Ganz viele liebe Grüsse aus der Schweiz und gute Wünsche

Bea
Kommentar:
huhu ja klar , gerne. Ich freue mich immer, anderen betroffenen helfen zu können. Liebe grüße Sabrina (Mama von Justin u Jonas)

#22   TobiasE-MailHomepage11.01.2011 - 23:48
Hey Sabrina , Die Seite ist echt schön , schade nur das ihr thema weniger schön ist . Finde sie recht informativ , und ich machn mir nen kopf wegen nem kleinen loch das mein töchterchen Leonie hat, das heist zwar nicht das es weniger schlimm ist , aber im vergleiuch zu justins oder auch Milos Fehlbildung ist das garnichts , zumal leonie keine beschwerden dadurch hat .
Ich hoffe einfach das es unsern drei kurzen einfach gut geht . Und das sich justins Mama richtig Mühe gibt sieht man ja wohl an dieser hp =).

lg (Stalker) Tobi

#21   IvonneHomepage03.08.2010 - 16:13
sorry ich hab die falsche HP addy gespeichert.. schäm jetzt aber die richtige... ls

sorry mama siebhirn halt

#20   Ivonne mit Herzchen Finja Homepage03.08.2010 - 16:11


Eine sehr schöne Homepage habt Ihr Justin hier gebastelt.
Sehr informativ und schön gestaltet. Meine Tochter Finja kam am 06.07.2010 mit einem Hypoplastischen Aortenbogen, ASD2 und einer biskupiden Aortenklaooe zur Welt und wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin erfolgreich operiert. Wir sind seit letzter Woche Mittwoch endlich auch komplett denn Finja durfte nach Hause

Wir würden uns freuen wenn Ihr vielleicht auch makl bei Finja auf der Homepage vorbeischaut. Da diese PW geschützt ist bitten wir Euch über das Kontaktformular auf der Seite Kontakt mit uns aufzunehmen so das wir Euch das PW schicken können..

GGLG Ivonne mit ralle,Freyja (3) und Herzchen Finja Liv

#19   hensel monikaE-MailHomepage04.06.2010 - 23:35
hallo justin!
ich bin max und werde nächste woche 4 jahre alt und habe den gleichen herzfehler wie du.meine mama hat deinen eltern auch eine nachricht geschrieben und nun möchte ich dir noch ein paar grüße im gästebuch hinterlassen.du machst mir mut,denn ich habe die 3.op noch nicht.ich freue mich schon darauf,danach noch besser laufrad fahren zu können.und vielleicht kann ich dann auch endlich mal meiner mama die "haare vom kopf futtern",denn zur zeit esse ich immer nur miniportionen viele grüße max

#18   Sead CatoivcE-MailHomepage05.12.2009 - 02:08
Hallo Justin, vermutlich hast du noch nie eine Email aus Tokyo/Japan erhalten. Das liegt auf der anderen Seite der Welt und deine Geschichte hat sich bis zu uns rumgesprochen. Du bist ein tapferer kleiner, grosser Mann und ich bin mir sicher du hast das coolste Nummernschild an deinem Roller. Deine Mama und Papa sind sicher unglaublich stolz auf dich.
Unsere Tochter Naomi Samira ist auch mit einem schweren Herzfehler dieses Jahr zur Welt gekommen und ist ein Glenn und Fontan Patient. Da wir derzeit in Japan arbeiten und leben werden die ganzen Operationen hier in Japan durchführen müssen. Ist natürlich ein bisschen schwer für Naomis Mama, aber wir haben hier ein spezial Klinik, denen wir voll vertrauen.

Deine Homepage ist echt toll und gibt vielen Eltern Kraft und den Glauben die Hoffnung nicht aufzugeben.

Danke dafür!

Enjoy your life

Grüsse aus Tokyo

Sead, Damaris und Naomi

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