Die kleine Raupe "IMMERSATT"     

 So nennen wir Justin, wenn er nicht essen will. Da er nach der Glenn-OP im April 2006 seinen Saugreflex völlig verloren hat ( er war recht lange beatmet ), mussten wir eine Alternativlösung finden, wie er seine Folgemilch zu sich nehmen sollte. Die Methode verlief wie folgt : Justin musste seine Milch mithilfe einer 5ml-Spritze "eingeflößt" bekommen. Damals war das echt ein Riesenaufwand, da er ja noch keine feste Nahrung zu sich nehmen konnte. Daher hat Justin auch eine Pflegestufe. Ich würde jeden Eltern eines herzkranken Kindes raten, schnell wie möglich bei der Krankenkasse einen Antrag auf eine Pflegestufe zu stellen; da die Ärzte einem so etwas nicht immer mitteilen das man einen festen Anspruch darauf hat und man bekommt die Leistungen erst ab Antragsdatum nachgezahlt. Also sollte man nicht ewig damit warten, sondern direkt beantragen. Das mit dem Essen ist bei Justin katastrophal ausgeprägt, denn da er ja für die Fontan OP ein Mindestgewicht von 13 kg haben sollte, neigt man als Mutter ständig dazu, dem  Kind alles mögliche rein zu stopfen. Dies hatte dann eine schwere Ess-Trinkstörung zu Folge. Daher war Justin Jahrelang in ambulanter Behandlung zur Ess- Trinktherapie in einem Reha-Zentrum für Kinder.  : (((

Viele Herzkinder, insbesondere die sogenannten "Single-Ventrikel-Patienten", haben übrigens Probleme bei der Nahrungsaufnahme, da Essen und auch Trinken aus der Flasche mit nur einer Herzkammer als sehr anstrengend geschildert wird. Man darf es den kleinen Patienten also nicht mal Übel nehmen, auch wenn es uns Eltern manchmal echt zum Verzweifeln bringt !!!

                  

 

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