Wir haben es Geschafft - Mein neues Leben 

 

Am 23.11.08 war unsere stationäre Aufnahme zur Fontan OP im DKHZ St.Augustin. Am Mittwoch, 26.11.08 war es dann soweit. Wir mussten unser Kind wieder einmal schweren Herzens an der OP Schleuse abgeben. Und zwar so, dass er nicht unglücklich dahin geht. In Tränen ausgebrochen sind wir erst, als die Türe zu fiel und es kein zurück mehr gab. Von 8:00 früh bis Mittags 14:00 Uhr weinten, hofften, beteten wir in starkem Glauben an Justin, unserem tapferen kleinen Männlein. Dann kam endlich der erlösende Anruf einer Intensivschwester, sodass wir uns auf den Weg zur Intensivstation machten. Dr.Hraska, der Justin in Teamarbeit mit Dr.Photiadis operiert hatte, kam mit erfreutem Gesichtsausdruck auf uns zu und sagte : "Warum weinen Sie? All is perfect, come and look self."...und brachte uns zu unserem Sohn. Justin war schon im OP Saal extubiert worden, sodass er schon vollkommen selbst atmete und... kaum zu glauben, aber wahr: Er verlangte direkt nach seiner Mama. Ich brach in Tränen aus. Zum ersten Mal sah ich meinen Jungen mit rosigen Lippen und Nägeln, ohne bläulichen Augenringen mit einer Sauerstoffsättigung von UNGLAUBLICHEN 96 % !!!!!! Wow, das war alles zu viel für mich auf einmal  : )

   

Justin direkt nach der Fontan (TCPC) - OP mit einer Sauerstoffsättigung von 96 %.

Intensivschwester Monica gibt Justin einen Jogurt.                        Justin braucht noch ein wenig Sauerstoff

Das erste, was Justin mit krächzender Stimme ( wegen der OP- Beatmung) rief, war : Trinken !!! Er hatte einen unglaublichen Durst, durfte jedoch noch nichts haben. Nach zwei Stunden durfte er ein angefeuchtetes Wattestäbchen weil er so trockene Lippen hatte und so Herzzerreißend jammerte. Da er dies jedoch fast angebissen hätte ( der Durst war so gemein) haben wir seinen Schnuller in Tee getaucht damit er etwas gegen die Trockenheit bekam. Immer wieder hieß es dann : Mama, nochmal Nuki tauchen !!...Nochmal, nochmal... und dann durfte er endlich etwas Tee trinken. Das ist bei der TCPC- Methode so üblich, dass man in den ersten Tagen nur sehr eingeschränkt trinken darf.

  

Justin 2 Tage nach OP : er kann wieder lachen !!!                         ... und rum albern

  

Da wir jetzt einige Tage liegen müssen, lesen wir viele Bücher.    Mama und Papa waren immer da !!!

  

Teddy bekommt auch eine Spritze !!!                                             Justin mit Lieblingstier "Tira"

  

am 01.12.08 wurde Justin auf Normalstation K2 verlegt.               Am 06.12. kommt sogar der Nikolaus zur K2

 

Die ersten Tage nach OP sank die Sättigung seltsamerweise wieder, bis auf 75 %, was uns sehr aus der Bahn warf. Da wir damit in Bonn schon so schlechte Erfahrungen machten, waren wir gebrannte Kinder. Doch die Ärzte meinten, es dauert einige Tage bis der Körper sich an das völlig neue Kreislaufsystem gewöhnt. So war es dann auch. Die einzige Nachfolge bzw.Spätkomplikation war, dass Justin einen sogenannten CHYLOTHORAX entwickelte. Dies bedeutet, dass während der OP im Brustraum Lymphbahnen verletzt wurden und die Lymphe sich im Brustraum sammeln. Durch eine mehrwöchige MCT Diät (vermeidung von langkettigen Fetten) werden die Lymphbahnen entlastet und die Wundheilung unterstützt. Den Schokoladen-Nikolaus durfte Justin also nicht essen !!  : ( Ansonsten entwickelte sich unser Sonnenschein prächtig. Am 6.Tag nach OP konnte endlich die letzte Drainage, die an der Lunge lag, gezogen werden und Justin durfte wieder aufstehen. Jetzt ging es nur noch Bergauf...Endlich wieder spielen..

Justin mit Intensiv - Nachbar Maximilian (9 Mon.alt)

Wir verstehen uns gut !!!!

Auf geht´s nach Hause.... HURRA !!!!!!!!!!!!!!

 

Am Dienstag, 09.12.08 konnten wir erfolgerich nach Hause entlassen werden. Ich habe eine INR-Schulung bekommen, da Justin auf den Blutverdünner Marcumar (Coumardin) eingestellt wurde. Dies bedeutet, dass Justin zunächst jeden Tag einen Fingerpieks aushalten muss, damit ich durch den INR Wert die Dosis bestimmen kann, aber auch das bekommen wir mit viel Ablenkung hin.. wir sind ein Super Team !! Zuhause angekommen, wurden wir vom Papa, der bereits 2 Tage vorher heimfahren musste (die Arbeit rief) freudig empfangen mit bunten Luftballons und Luftschlangen.... welch eine Freude !!!

Nach einem halben Jahr soll versucht werden, Justin von Marcumar auf ASS(Aspirin) umzustellen. Aber da müssen wir erstmal hinkommen. Klar ist, dass unser tapferer Junge den Kampf gewonnen hat. Wir haben es geschafft. Und bereits jetzt, 2 Wochen nach OP, ist er wesentlich leistungsfähiger denn je. Ausserdem kann ich hier mit Freude berichten, dass Justin Appetit entwickelt hat. Gestern aß er drei Teller Nudeln, einen DiätJogurt und danach wollte er Salzstangen. Da holt jemand einiges nach !!! Wir sind Dankbar. Mehr als das noch !

 

 

 

 

 

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