-lich Willkommen auf Justin´s Herzchen-Homepage !!!  

 

Justin kam im Januar 2006 mit der Diagnose Trikuspidalatresie Typ 2c sowie Transposition der großen Arterien und einem hypoplastischen Aortenbogen zur Welt. Dass ihm mindestens 3 große OP Schritte bevorstehen, wußten wir bereits, bevor Justin geboren war. Den ganzen Weg bis heute könnt ihr auf den folgenden Seiten lesen.. von der Pränatal-Diagnostik bis zum aktuellsten Stand der Dinge...Sinn dieser von mir erstellten Homepage ist, anderen, von diesem Schicksal betroffenen Eltern Informationen zu geben, wie es werden kann ( Garantie dafür gibt es nicht) und Mut zu machen. Die Kinder erreichen heutzutage zu 90 % das Erwachsenenalter und haben eine zufriedenstellende Lebensqualität; wenn es auch ein harter Weg ist und man oft zu Verzweifeln glaubt. Wir wurden damals, trotz weit vorangeschrittener Schwangerschaft vor die Wahl gestellt und sind mehr als froh das wir uns für diesen Weg entschieden haben. Jedes Leben hat eine Chance verdient. Diese Chance haben wir einem französischen Herzspazialisten namens Francois M.F.Fontan zu verdanken, der diese Kreislauftrennende Operation erstmals im Jahr 1974 angewandt hat und all den Menschen mit univentrikulärem (also ein - Kammer-) Herzen ein Meilenstein war !!! Bevor es diese Methode gab, starben nahezu alle betroffenen Kinder bereits im Säuglingsalter !

Mein unendlicher Dank gilt diesem Arzt, auch wenn ich ihn nie persönlich kennen gelernt habe : Merci Beaucoup, M.Fontan !!!

Justin wurde 4 mal am offenen Herzen operiert bishin zur vollständigen Kreislaufumstellung (Fontanisierung) , dreimal davon mithilfe der Herz-Lungen-Maschine. Justin hatte teilweise sehr lange Beatmungs-Zeiten nach den Op´s, dadurch vermute ich die Ess-störung der ganzen Jahre danach. Nach der ersten KH-Entlassung war ich fast überfordert mit 13 Medikamenten, Sauerstoff-Gerät und Überwachungs-Monitor. 5 Tage später waren wir jedoch erneut mit Blaulicht-Einsatz im Uniklinikum Bonn. Justins erste Herz-Op war im zarten Alter von 13 Tagen, dann 2 Monate später folgte die zweite, Post-Op einen Tag später eine Not-OP (lebensrettend) und die (hoffentlich letzte) Fontan-Komplettierung war kurz vor Justins 3.Geburtstag.

Im Alter von 4 Jahren hatte Justin eine schwere Hirnblutung, die aufgrund der starken Blutverdünnung durch ASS ihm beinahe das Leben gekostet hätte. Gott sei Dank, hatte er doch stets gute Schutzengel !

 

Justins Verlauf nach der Fontan-OP ist den behandelnden Ärzten oftmals ein Wunder, er entwickelt sich gut( Sauerstoffsättigung liegt bei 96%) , bedarf aber auch einigen Therapien und starke Nerven .. Fatal ist ganz besonders, das man Justin seine Krankheit nicht (mehr) ansieht. So sind die Ängste die man als Mama eines Fontan-Kindes hat durch aussenstehende kaum nachvollziehbar und es kommt regelmässig in Schulen usw zu Missverständnissen u Konflikten - Justin hat zB in der Schule eine sogenannte Integrationshilfe da er motorisch etwas zurückliegt- dafür musste ich 7 Monate bei den Behörden kämpfen !!! Ebenso schwierig ist es bei Krankenkassen, dem MDK, Versorgungsamt usw. Einem Kind mit halbem Herzen steht definitiv ein Schwerbehindertenausweis mit mind.80 % GdB ( Justin hat 100%)plus entsprechende Merkzeichen (G, anfangs sogar aG und natürlich das B  ) sowie eine Pflegestufe zu. Lasst euch also nicht abwimmeln sondern kämpft für euer Kind !!!

 

Solltet Ihr Fragen, Wünsche, Anregungen haben, einfach mailen !!!

Ansonsten, einfach mal wieder reinschauen, wir werden unser bestes geben, die Seiten immer zu aktualisieren.


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