Justin im DKHZ St.Augustin nach HK-Untersuchung vom 13.08.08

 

 

 

 

Wie bereits erwähnt, wurden wir nach Diagnosestellung in der 25.SSW bereits zum Universitätsklinikum Bonn überwiesen. Die Pränataldiagnostik Dortmund hatte uns jedoch lediglich dorthin überwiesen, um den Rest der Schwangerschaft dort betreut und beraten zu werden.

Zu Spät haben wir erfahren, das Justin nach der Intensiv-erstversorgung nach Sankt Augustin ins Deutsche Kinderherzzentrum verlegt werden sollte. Kinder werden nämlich in Bonn noch nicht sehr lange am Herzen operiert, doch von all dem wussten wir eben nichts. Wir wußten nicht einmal vom DKHZ in St.Augustin.

Also wurde Justin in der Bonner Uni-kinderklinik operiert, kathetert, untersucht und bis Anfang 2007 dort betreut. Obwohl wir den Ärzten dort vertrauten und ja im Endeffekt alles recht gut verlaufen ist, muss ich leider sagen, dass z.B. hinsichtlich der noch anstehenden Fontan OP die Meinungen der Ärzte sehr differenziert voneinander waren, denn bei jeder Kontrolluntersuchung hatte man uns ein anderes empfohlenes Körpergewicht und Alter für diesen abschließenden OP Schritt genannt, was uns sehr verwirrte. Außerdem, rein Organisatorisch lässt dort viel zu wünschen übrig, auch was das Leistungsspektrum der Betreuung angeht. Eltern (insbesondere die Mütter) haben rund um die Uhr bei ihrem Kind auf dem Stationszimmer zu sein, um dieses selbst zu pflegen, beschäftigen und betreuen. Und wehe, man möchte mal mit Besuch einen Kaffee trinken gehen und bleibt länger als 30 min.weg ... dann ist man bei den Schwestern gleich unten durch. Seitdem wir -wenn auch sehr spät- erfahren haben, dass der Herzchirurg Dr.Schmitz die Klinik verlassen hat ( ist nun in München am Klinikum tätig) und dort kein Kinderherzchirurg mehr tätig ist, haben wir beschlossen, nach St.Augustin zu wechseln und bisher kann ich nur sagen, das war das Beste, was uns passieren konnte. Mehr Infos über diese Klinik findet ihr unter www.dkhz.de

Nachdem nunmehr des öfteren nachgefragt wurde, wo wir Ambulant betreut werden: Es gibt in Hagen eine speziell für Kinder eingerichtete Kardiologische Praxis mit unserem Kardiologen Dr.Hartmann, wo wir uns sehr gut aufgehoben fühlen :www.kinderkardiologie-hartmann.de

Auch in Dortmund gibt es eine Praxis für Kinderkardiologie :

Praxis Dr.Lehn in der Hansastr.25 44137 Dortmund 

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